Multiple Sklerose im sozialen Kontext

von Gerhard Wagner

(Musik)

Moderation: Sie hören Freak-Radio auf MW 1476 zum Thema: Lebensqualität bei Multiple Sklerose.
Wichtig ist, welche Punkte aus der Umfrage für das Thema Lebensqualität herangezogen werden können und ob sie auch international vergleichbare Erkenntnisse zulassen:

O-Ton, Univ. Prof. Vass: Es waren eben in diesem Fragebogen auch Fragen zur psychosozialen Situation und zur Lebensqualität dabei. Die Fragen sind in Zusammenarbeit mit der Österreichischen Multiple-Sklerose-Gesellschaft einerseits erarbeitet und andererseits ausgeschickt worden. Der Fragebogen war in sieben Abschnitte geteilt und hat 390 einzelne Fragen mit verschiedenen Punkten umfasst. Es war also, wie die von Ihnen, die das ausgefüllt haben, werden sich erinnern, ein ziemliches Packl von Papier. Es hat sich in verschiedene Sachen gegliedert: Da waren allgemein demographische Fragen, also wie alt sind sie, was für ein Geschlecht haben Sie und so fort...und dann waren Fragen zur Behinderung dabei und zur Verlaufsform. Dann waren Fragen zu den eigenen Empfindungen am Beginn der Erkrankung, dann Fragen zur derzeitigen eigenen Zufriedenheit mit diversen finanziellen, sozialen und gesundheitlichen Aspekten, und dann war letztlich ein Fragebogen dabei, die zu einem Frageinstrument, dem Nottigham Health Profile gehören, und das ist eben so ein Lebensqualitätsinstrument. Und das war jenes Instrument, das wir verwendet haben und über das werden wir dann weiter reden. Insgesamt, auch das wissen Sie bereits, standen 2.414 Fragebögen zur Verfügung, das sind meines Wissens die meisten Fragebögen, die zu diesem Thema überhaupt erhoben wurden.
Was ist dieses Nottigham Health Profile? Das ist ein Lebensqualitäts-Instrument, das eben recht gut dokumentiert oder validiert, wie man da sagt, zur Erfassung der Lebensqualität ist. Und es ist ein Problem von all diesen Instrumenten, die in den späten 70er, bzw. frühen 80er-Jahren entwickelt worden sind, und deswegen wird derzeit diskutiert, ob diese Fragen auch am Anfang des 21. Jahrhunderts überhaupt noch relevant sind, die hier gestellt worden sind. Aber dies gilt in all diesen Instrumenten, weil in dieser subjektiven Erfassung natürlich auch eine zeitliche Entwicklung besteht. Vor 20 Jahren hat man viele Aspekte eben anders gesehen als heute.

Wichtig ist aber, es gibt eine deutsche validierte Fassung, sodass die deutsche Fassung wirklich dem originalen englischen Fragebogen entspricht. Das ist ein Punkt, der bei vielen Studien eigentlich nicht richtig beachtet wird und damit dann die Vergleichbarkeit von solchen Daten minimiert.
Was fragt der? Er fragt sechs Domänen zum Thema Lebensqualität ab und da sind dann insgesamt 38 Fragen dabei.
Es werden Domänen zum Thema Energie, zum Thema Schmerz, zum Thema Emotion, zum Thema Schlaf, zum Thema soziale Isolation und zum Thema Physische Mobilität gestellt.